Bereczki Silvia
aZ ÉLET SZOLGÁLATA A HALÁL KÖZELSÉGÉBEN IS
Gondolatok egy tanatológiai konferenciáról1
A szerző 1971-ben született, a Segítőnővérek Kongregációjának tagja. Fizikatanári, újságírói egyetemi oklevelet, valamint teológiai doktori fokozatot szerzett a kolozsvári Babeş-Bolyai Tudományegyetemen. Négyéves ausztriai egyetemi pasztorációs tevékenység után hat hónapot töltött Kamerunban. Jelenleg Marosvásárhelyen él, lapunk belső munkatársa.
„Az orvos nem élet és halál ura, hanem az élet szolgája. Szerepe nem kisebb, mint Cirenei Simoné: leveszi a szenvedő ember képében mellette görnyedő Jézus válláról a keresztet és elkíséri a Golgotára." (Kerek István)
Tabutémává vált társadalmunkban a halál. Míg régebb az élet természetes tartozéka, a társadalmi-szociális szféra része volt (bizonyos régiókban például esküvőkor a lány hozományos ládájában ott volt a saját kezűleg kivarrt szemfedő is), addig mára elidegenedett a halál, és jórészt a medikális környezetbe tevődött át, így a család szerepét a haldoklás folyamatában sokszor az egészségügyi személyzetnek kell átvennie. Ugyanakkor kihívást jelent a medicina mindenhatóságának és az életmentésnek a mítosza, ami gyakran kudarcélményhez, frusztrációhoz vezet. Az egészségügyi személyzet pedig nem felkészült a haldoklás, a halál, a gyász témáiban, mert azok az oktatásban nincsenek jelen -hangsúlyozta Szabó Mónika szakorvos, a Szent Balázs Alapítvány elnöke. Álláspontját megerősítette Szilágyi Tibor, a Marosvásárhelyi Orvosi és Gyógyszerészeti Egyetem rektorhelyettese is, aki kiemelte, hogy a megállapítás, miszerint az az orvostudomány (csak) a testtel foglalkozik, különösen is érvényes a hazai orvosképzésre, amely nem készíti fel a hallgatókat feladatuk lelki oldalára, arra, hogy azzal is foglalkozzanak, lelkileg miként éli meg betegségét a páciens - pedig a testi és lelki betegség között köztudottan összefüggés van. Az orvos nehéz döntések előtt áll: néha a gyógyíthatatlan betegséggel szemben is azt hiszi, van visszaút, áltatja magát és keserves tortúrának teszi ki a beteget, máskor viszont megfelelő beavatkozással súlyos betegség esetén is sok év nyerhető; ha ilyenkor megvonja a kezelést, „megöli" a beteget.
A téma aktualitását bizonyítják a Dégi László Csaba szociológus által bemutatott számadatok is, amelyek szerint Európában évente megközelítőleg 3,2 millió új daganatos esetet diagnosztizálnak és 1,7 millióra tehető a daganatos betegségekben elhunytak száma, 2020-ra pedig a kutatók 50 százalékos daganatos incidencianövekedést jeleznek, ami globálisan 16 millió új daganatos pácienst jelent, illetve 10,3 millió ember halálát okozzák majd.
A halál fogalmi megközelítése
„Egyszerre kell megértetni az egészséget és betegséget, életet és a halált, külön-külön értelmetlen minden." (Márai Sándor)
A halált (a programált sejthalál formájában) már születésünkkor magunkban hordozzuk - fejtette ki a halál bekövetkezésének mozzanatait és tüneteit ismertető előadásában Egyed-Zsigmond Imre morfopatológus professzor. Meghatározása azonban nem egyszerű, hiszen a halál folyamat, nem pontszerű történés - értettük meg még inkább Kovács Judit intenzív terápiás főorvos, egyetemi adjunktus előadásából. A „mi a halál, mi történik, amikor meghalunk, mi lesz velünk a halál után" kérdéskör szorosan összetartozik, és nehéz körülírni a halált, amely nem annyira valami, mint inkább valaminek a hiánya: a szervezet életműködéseinek teljes és végleges megszűnése. De még ezzel sem elégedhetünk meg, hiszen „fel kell ismernünk - hangsúlyozta az előadó Sir John Eccles ausztrál Nobel-díjas fiziológust idézve, hogy mi éppen annyira spirituális lények vagyunk egy spirituális világban létező lélekkel, mint amennyire materiális lények egy materiális világban létező testünkkel és agyunkkal". A halál megállapításának történelmét összefoglalva az előadó rámutatott arra, hogy az 1967-ben elvégzett első szívtranszplantáció új haláldefiníciót tett szükségessé, hisz az átültetéshez dobogó szívre van szükség: 1968-ban a Harvard Egyetemen jelent meg az agyhalál-koncepció, így ma már megkülönböztetnek klinikai, kérgi, agy- és biológiai halált.
A klinikai halál tünetei a vérkeringés és a légzés leállása, az eszméletvesztés, érzéstelenség, mozdulatlanság, az izmok elernyedése, a bőr elsápadása, szederjes színűvé válása, a pupilla kitágulása. Ez esetben a román törvény szerint kötelező az újraélesztés. Nyugaton létezik a „do not resuscitate order" (újraélesztésre vonatkozó tilalom), ami alapján a személy törvényes úton rendelkezhet arról, hogy klinikai halál esetén ne élesszék újra; ez azonban nem egyenlő a kezelés leállításával. A kérgi halál perszisztáló vegetatív állapotot jelent, amelyben a beteg mesterséges táplálással és intenzív ápolással akár évekig is „életben" tartható. Az agyhalál az agykéreg és az agytörzs irreverzibilis, élettel összeegyeztethetetlen károsodását jelenti; a mai tudás szerint ez egyenlő az egyén halálával. A szervdonációhoz, amelyhez a szerveket ebben a fázisban műtik ki, két teljes kivizsgálás szükséges, az életkortól függő időközzel. A biológiai halált a halál biztos jelei kísérik: a test lehűlése, a süly-lyedéses és beivódásos hullafoltok, valamint a hullamerevség. Az újraélesztés kérgi halál esetében való életben tartás, illetve a szervdonáció is egész sor jogi és etikai kérdést vet fel, amelyeknek a megválaszolása nem egyszerű, és amelyek olykor csapdákat is állítanak az orvosnak. Így például „a reanimáció illúziója, hogy a földi élet meghosszabbítása győzelem a halál felett" - idézte a néhai marosvásárhelyi orvosprofesszort, Kerek Istvánt az előadó.
Az élet és halál határán felvetődő etikai és jogi kérdésekhez társulnak a gazdaságiak is, mint például az orvosilag lehetséges és a gazdaságilag megengedhető közti szakadék, a költséghasznosság elve, az élet (gazdasági) értéke - hallottuk Lorenzovici László orvos-közgazdásztól. Mindezek mellett/fölött pedig ott vannak az érzelmi nehézségek, a sérülékenység és szorongás a betegség mindkét (mindhárom?) oldalán: a betegnél, a segítőknél és a hozzátartozóknál.
A beteg megélései, félelmei
„A jelenben nincs félelem. A félelem a jövő eseményeinek előrevetítéséből adódó tehetetlenség." (N. Williams)
A beteg részére az egészség elvesztése félelmet, szorongást, szerepváltozásokat, veszteségeket jelent. Fél a haláltól, a haldoklástól, a szenvedéstől, a fájdalomtól, a kezelésektől, a mellékhatásoktól, a kiszolgáltatottságtól, az elszigetelődéstől, a személytelenségtől. Veszteségeket él meg fizikai és mentális képességei, önbecsülése, identitása, női, illetve férfiszerepe, kapcsolatai, az őszinte kommunikáció és az egzisztenciális biztonság szintjén. A súlyos, életet fenyegető betegség, a gyógyulás bizonytalansága és ára, a szorongás növekedése, a félelem, a kiszolgáltatottság, a betegség miatti sérelem sokszor elégedetlenséghez vezet - mutatott rá Muszbek Katalin budapesti klinikai pszichiáter.
A betegeknek gyakran kicsúszik a talaj a lábuk alól, menekülnek a „kívül-belül leselkedő halál elől" (József Attila: Nagyon fáj), és így a megmagyarázhatatlan rémület szavai törnek fel belőlük, hiszen betegségükben ők, akik a maguk urai voltak, a „hírhedten kemény alázatiskola diákjai" lettek - vallotta Visky Béla lelkipásztor, a Kolozsvári Protestáns Teológiai Intézet lektora. „Valami tiltakozik bennünk az ellen, hogy a valakiből valami legyen, tudatában vagyunk annak, hogy az embernek meg kell halnia, de hogy nekem személyesen is, vagy hozzátartozómnak, az már nem ennyire evidens" - tette hozzá.
A haldoklással kapcsolatos modelleket elemezve, Kovács Dénes Szegeden dolgozó klinikai pszichológus a haldoklás kritériumait Robert Kastenbaum meghatározása alapján a következőkben nevezte meg: az orvos felismeri a gyógyíthatatlanságot, közli a diagnózist, a beteg megérti és elfogadja a helyzet súlyosságát, minden terápiás lehetőség kimerült, a segítők már „csak" közösséget tudnak vállalni, és az életminőség biztosítására, a fájdalom csillapítására törekedni. A haldoklás során tapasztalt lelkiállapotok leírására született számos modern modell mellett érdekes az a mód, ahogyan a középkori ars moriendi táblák leírják és grafikailag is ábrázolják a haldoklás folyamatát, mindig rámutatva a soron következő kísértésre, majd a vele kapcsolatos bátorításra, megerősítésre: a hitetlenség (amely arra ösztönzi a haldoklót, hogy úgy tegyen, mint a pogányok, oltsa ki saját életét) és hit, kétségbeesés és bizalom, türelmetlenség és türelem, hamis dicsőség és alázat, az anyagiakkal kapcsolatos aggodalmaskodás és a fösvénység legyőzése párosaira, majd legvégül a halál órájában a lélek győzelmére.
A halálfélelem jórészt abból a bizonytalanságból fakad, amelyet az ősi latin mondások fejeznek ki: Omnia incerta, mors certa. Mors certa, hora incerta -Minden bizonytalan, (csak) a halál biztos. A halál biztos, (de) az óra bizonytalan. A tapasztalat azonban azt mutatja, hogy a többség inkább a meghalás folyamatától fél, mint magától a haláltól: a testi szenvedéstől, a méltósága elveszítésétől, a magánytól, a nem teljesített feladatoktól (bűntudat), a túlvilági élettől, a bizonytalanságtól, a test elpusztulásától, sajnálatot érez a hozzátartozók iránt - emelte ki Kovács Dénes. Ezekhez még hozzáfűzhetjük, Kovács Juditot idézve, hogy a halálfélelem sokszor az álmok, az élet meg nem valósításával függ össze. Akik ugyanis teljes életet éltek - mutatja az intenzív terápiás tapasztalat, nyugodtabbak a haldoklás pillanataiban.
„A halál lélektanilag épp oly fontos, mint a születés. Visszariadni tőle egészségtelen és természetellenes, és megfosztja értelmétől az élet második felét" (Carl G. Jung). Ennek ellenére létezik egy kollektív félelem is haláltól, amely a tabuként való kezeléséhez vezet: „A modern ember valamely időponttól kezdve elkezdett a halál ellen lázadni, s ezzel magától értetődően halálfélelme hihetetlenül felfokozódott. Itt kezdődött a halálösztön kollektív megbetegedése, az utolsó pillanattól való értelmetlen rettegés" - idézte Hamvas Bélát Barabás Katalin, a Szegedi Egyetem Általános Orvostudományi Kar docense, a halál felfogásának történetét vázolva. A premodern felfogás szerint a halál nem betegség következménye, hanem a sors döntése volt (ha eljött az idő, akkor segíteni kellett a sorsot); a régiek hittek abban, hogy az öröklétbe mennek át, a halál nyilvános közösségi esemény volt. A 18. századtól kezdve a haldoklás biomedikális problémává alakult; a halál nem fátum többé, hanem kitolható, elkerülhető, felfüggeszthető esemény, és így technikai kérdéssé vált, felbecsülése az orvosi szakma kezébe került. „A folyamatos modernista haláldekonstrukció következményei modern zsákutcába vezetnek, amelyben a haldokló páciens két rossz közötti csapdába kerül - mutatott rá Barabás -: egyik oldalon van a lélegeztető készülék, a sebészi eljárások, a transzplantáció, és mindazok az eszközök, amelyek a testet a végtelenségig életben tartják, a másik oldalon az ilyen megalázó, orvosilag fenntartott szenvedés egyetlen alternatívájaként egy érthető vakmerő igény jelenik meg: az orvos közreműködésével véghezvitt öngyilkosság."
Utóbbi téma is jelen volt a konferencián, párhuzamos előadások, beszélgetések keretében, hangsúlyt fektetve az aktív és passzív eutanázia közti különbségre, valamint rámutatva, hogy nem számít eutanáziának, ha a beteg nem fogad el valamilyen kezelést. Érdekes, hogy a kutatások alapján a betegeknek csak egyharmada kéri az eutanáziát a fájdalom miatt, kétharmada azonban a kiszolgáltatottságra hivatkozva; az önköntroll elveszítése miatt 46 százalék, depresszió miatt 23 százalék választaná, és vannak, akik az orvosi ellátás elégtelensége miatt, vagy mert nem akarnak teher lenni. Fontos azonban azt is tudni, hogy az eutanáziát kérők közül később meggondolják magukat: így történt ez 45 százalékban az Amerikai Egyesült Államokban, 33 százalékban Hollandiában - tudtuk meg Kovács Judittól. Az előadó kiemelte azt is, hogy fontos különbséget tenni a szenvedés és a fájdalom között, a szenvedés megszüntetésére szeretetet nyújtani. A jó élethez és nem a jó halálhoz kell hozzásegíteni a beteget - hangsúlyozta.
Az orvos és más segítők megélései
„Úgy élj, mintha holnap halott lennél, úgy tanulj, mintha örökké élnél." (Gandhi)
Az orvosképzésben megtanult elvek - a mindent tudni (objektív tudás), a mindenkit meggyógyítani (terápiás kudarc nem léte), mindenkit szeretni (negatív érzések elfojtása) - és az orvossal szembeni elvárások - a tudás, a kompetencia, az objektivitás, a tapasztalat, a nyugodtság, a tolerancia -, valamint vágyai - gyógyítási vágy, a hasznosság érzése, a megbecsültség, az elégedettség, a bizalom, az elfogadottság, a jó orvos idea - szembenállnak a realitás tényeivel: az időkényszerrel, az orvostudomány lehetőségeinek korlátoltságával, sikertelen gyógyításokkal, a kudarccal, a kommunikáció terén jelentkező képzetlenséggel, a beteg reakciójától való félelemmel. Így az orvos olykor frusztrációt él át, mert nem tudja meggyógyítani a beteget és ezért felelősnek érzi magát, nem bír megfelelni az elvárásoknak, nem érzi hasznosnak magát, sérül az omnipotenciája, tehetetlenséget él át, és ez olykor az elkerüléshez vezet - mutatott rá Muszbek Katalin.
Mások halála kapcsán gyakran félünk a tehetetlenségtől, a kompetencia hiányától, a fontos személyek hiányától, a halottól, a saját halandóságunkkal való szembesüléstől... Ez bizonytalanságot, kudarcérzést, bűntudatot, depressziót, frusztrációt, a motiváció megszűnését, szomatikus zavarokat, kiégést eredményezhet (utóbbi nem annyira jellemző a haldoklókkal való munkában, mint más ágazatokban, mert kölcsönösen sokat kap egymástól a beteg és gondozó). A segítő érzelmei meghatározzák a halál iránti viszonyát és a haldoklókkal való munkája hatékonyságát, a halál iránti attitűd befolyásolja a haldoklókkal szembeni viselkedést. A félelem távolságtartást, ijedtséget, elkerülő mechanizmust eredményez. Ezért fontos nem a félelem, hanem a segítés oldaláról megközelíteni a meghalás folyamatát, a halált az élet részeként kezelni, széppé tenni. A pozitív megküzdés segít a kompetencia elsajátításában - hangsúlyozta Kovács Dénes.
Kommunikáció a beteggel
„A szavak az emberiség által használt legerősebb gyógyszerek." (Rudyard Kipling)
A daganatos betegek 16,9 százaléka nem ismeri onkológiai diagnózisát - tudtuk meg Dégi László Csaba szociológustól, a kolozsvári Babe§-Bolyai Tudományegyetem docensétől. A betegségi állapotukról nem tájékozott páciensek általában idősebbek, elszigeteltebbek, alulképzetteb-bek, mint a diagnózisukat ismerő társaik, illetve szinte kétszer nagyobb arányban nem részesültek kemoterápiában. Ennek a betegcsoportnak kétharmada középsú-lyosan vagy súlyosan depressziós, 47,5 százaléka feltehetően kezelést igénylő, klinikai depresszióban szenved; 46,7 százalék esetében előfordulnak szorongásos zavarok.
A „hallgatás szövetsége" (amely a diagnózisnak a beteg előli eltitkolására vonatkozik) pedig modellnek tekintett és támogatott a 2003-as joggyakorlat-változás ellenére. Ez ugyanis kimondja, hogy a betegnek joga, de nem kötelessége, hogy tudja diagnózisát. A paradigmaváltás a gyakorlatban feltehetően további évekbe telik.
A titkos megegyezést, amely egy súlyos betegség elhallgatására vonatkozik, és amelynek gyakran kulturális okai is vannak, legtöbben szeretetcselekedetnek szánják a beteg „védelme" érdekében, hogy utóbbi ne veszítse el reményét, ne szomorodjék el. A kutatások viszont azt mutatják, hogy a betegeknek csupán 5 százaléka veszítené el valóban a reményét. A hozzátartozók ugyanakkor félnek a beteg reakciójától is, meg attól, hogy nem tudják majd kezelni azt. Felszínesen szemlélve a helyzetet, ez mutatkozik a könnyebb megoldásnak. Ugyanakkor az orvos is érezheti pillanatnyilag könnyebb megoldásnak a nem közlést, vagy elhiszi, hogy a beteg nem akarja tudni a valóságot - mutatott rá Daniela Mo§oiu, a brassói Transilvania Egyetem orvosi karának adjunktusa, a Reménység Házához tartozó hospice vezetője.
Ezekkel a tévhitekkel szemben a felmérések szerint a betegek 50-80 százaléka igényli az őszinte és teljes informálást, a partneri viszony segíti a döntéshozatalt (a korábbi paternalista modellel szemben), összehangolhatja a beteg döntéseit szándékaival, értékeivel (Muszbek). A hallgatás elszigetelődéshez vezet, jót pedig az tesz a beteggel, aki segíti őt a betegséghez való alkalmazkodásban, amiből lelki haszon származik. Fontos megadni a betegnek a lehetőséget, hogy halála előtt még megbocsáthasson, bocsánatot kérhessen, elmondhassa a hozzá közel állóknak, hogy szereti őket, és elbúcsúzhasson. Ugyanakkor lényeges vele együtt más reményt keresni, mint a gyógyulásét, azt például, hogy értelme van az egésznek. Így tehát ha a család hallgatást kér, fontos tisztázni velük a kérés mögötti motivációt, valamint a hallgatás árát, majd engedélyt kérni a beteggel való beszélgetésre még a hír közlése nélkül, csak arra figyelve, amit ő tud, vagy amit tudni vágyik, majd újra beszélgetni a hozzátartozókkal; ha sikerül elérni, hogy beleegyezzenek a hír közlésébe, fontos, hogy utána legyen egy közös beszélgetés is, amelyen a beteg és hozzátartozói egyaránt ott vannak (Mo§oiu).
Szükséges a jó kommunikáció rossz hír esetén is, mert a közlés módja befolyásolja, milyen mértékben működik együtt a beteg a kezeléssel, hogyan látja a jövőjét, hogyan alakul életminősége, lelki egészsége, megérti-e és képes-e alkalmazkodni hozzá, bízhat-e az orvosában. A beteg elvárásai ebben a kommunikációban: legyen ideje a kérdéseit feltenni, legyenek érthetőek számára az orvos által használt szakkifejezések, az orvos legyen jó szakember, őszinte, figyeljen -hangsúlyozta Muszbek Katalin a rossz hír közlésének lépéseit vázolva.
1. Megfelelő előkészítés, helyzet, idő: nyugodt, zavartalan környezet biztosítása, a beteg döntsön, hogy jelen legyen-e más is a beszélgetésen, az orvos üljön le, ezzel is jelezve, hogy van ideje (szemmagasság), engedje, hogy a beteg reagálhasson, hagyjon erre id ő t.
2. Annak felmérése, mennyit ért meg a beteg a diagnózisából. A cél az, hogy kiderüljön, hogyan látja a beteg saját diagnózisát (ez nem mindig felel meg a valóságnak). Itt lehetőség nyílik a téves információk kijavítására, a közlendőnek ahhoz igazítására, amennyit a beteg tud/ ért, a hírnek a beteg által használt szavakkal való közlésére.
3. Annak felbecsülése, mennyit szeretne tudni a beteg: megkérdezni, mit szeretne tudni (diagnózis, kezelések, prognózis stb.), és soha nem adni több információt annál, mint amennyit a beteg kapni szeretne, és felajánlani, hogy mondhat nemet is. (Joga van a teljes informáltsághoz, de vissza is utasíthatja.)
4. A betegtájékoztatás lépéseinek betartása: az információ kisebb lépésekben való közlése, ellenőrizve, hogy a beteg tudja-e követni, ismétlés, a beteg kérdéseire egyszerű kifejezésekkel való válaszadás, a szakzsargon kerülése, reális remény felkínálása, a figyelem felhívása a nem orvosi segítség (például pszichológus) lehetőségére is.
5. Idő biztosítása arra, hogy a beteg kifejezhesse érzéseit, aggodalmait.
6. Figyelés a beteg reakcióira: felkészülni arra, hogy a beteget sokkolhatja a hír, sírhat, nem hiszi el, dühös (intenzív érzésekre is számítani kell); a beteg nonverbális jelzéseire is figyelni. Ugyanakkor az orvosnak saját érzéseire is figyelmet kell szentelnie, és ügyelnie arra, hogy saját nonverbális jelzései lehetőleg összhangban legyenek a verbálisakkal, valamint hogy ne erőltesse a betegre az igazságot, ha utóbbi a betegséget nem tartja végzetesnek; az orvos ne kezdjen hosszas magyarázatokba, ha a beteg csak egyszerű kérdést tett fel.
7. Beszélgetés a jövőről: a tervet lépésenként kidolgozni; pontosan megmondani a betegnek a következő találkozás időpontját és azt, hogy mi fog történni akkor; közölni a beteggel azt, hogy más orvos véleményét is kikérheti.
8. Az elhangzottak összefoglalása: elismételni a legfontosabb információkat (hasznos lehet az írásba foglalt információ); általában szükség van későbbi beszélgetésekre a jobb megértés és a jobb együttműködés miatt.
A jó kommunikációval lehetőség nyílik a reális remények fenntartására, a negatív gondolatok pozitív átformálására, a bizalom megtartására. Mindezeknél a folyamatoknál azonban fontos szem előtt tartani, hogy a (kommunikációs) „szakértőnek sem sikerül mindig, de ritkábban téved, és kevésbé bosszankodik, ha a dolgok nem mennek könnyen." (Buchman)
A gondoskodás a (gyógyíthatatlan) betegről
„Ha már orvos nem tudsz lenni, próbálj meg ember maradni!" (Szántó János: Az onkológia filozófiája)
A haldokló ember fájdalmához való viszonyulásunk: Agresszív kezelések versus emberhez méltó halál című előadásában Szántó János debreceni onkológus hangsúlyozta: vigyázni kell arra, hogy az orvos a betegséget sose a beteggel együtt szüntesse meg; ne a leletet és ne statisztikát, hanem a beteget kezelje, azaz ne kínozza egy-két hét életben maradás érdekében; a kezelés pedig legyen holisztikus. A túlélés hossza nem minden, nem mindegy, hogy milyen mellékhatásokat zúdít az orvos a betegekre. Fontos feltennie az öt „m" kérdését: mit, mikor, milyen mellékhatások árán, meddig és mennyiért kezel.
Daganatos betegségek terminális fázisában a tüneti terápiának nagy a jelentősége, ami ugyan a betegség kimenetelét nem változtatja meg, de az életminőséget célozza, amely ebben az állapotban elsőrendű kérdés. A kuratív és palliatív kezelés egyébként együttesen is alkalmazható, a jó tüneti kezelés mellett a kuratív ellátás is sikeresebb lehet. A tüneti kezelés nemcsak a beteg, hanem a hozzátartozók szempontjából is fontos a beteggel való együttélés és kívánságainak teljesítése, az ápolási feladatok ellátása, a hozzátartozók félelmeinek leküzdése miatt - emelte ki Lohinszky Júlia budapesti klinikai onkológus. A gyógyszeres kezelésnél az orvosnak arra kell figyelnie, hogy azt megfelelő időben, dózisban és kombinációban, valamint egyénre szabottan alkalmazza. Kidolgozásában különbséget kell tennie a fájdalomküszöb (fájdalomérzet) és tűrőképesség (önkontroll) között, és figyelnie kell az akut, krónikus és áttöréses fájdalomra egyaránt. A kezelésnek azonban nem kellene megállnia a fizikai fájdalom csökkentésénél, hanem a totális fájdalomra kellene figyelnie (Cicely Saunders által 1978-ban bevezetett fogalom), amelynek szomatikus, pszichés, mentális, szociális és spirituális komponensei vannak.
Nemzetközi szinten 30 év 70 prospektív pszichoonkológiai kutatásának eredményei szerint a daganatos betegségekben a test-lélek-környezet kapcsolatának több alapkérdése is megválaszolatlan, illetve az elmúlt 20 évben a daganatos betegek igen magas kielégítetlen, kezeletlen pszichoszociális igényeinek az aránya nem változott. Romániában a daganatos betegek pszichoszociális vizsgálatának gyakorlata, szakmai protokollja sem alakult még ki, ami lehetővé tenné a pszichés és társas okok miatt heveny válságban lévő páciensek korai diagnosztizálását, felismerését, illetve megfelelő kezelését. Kevés az interdiszciplináris kutatás, mely a daganatos betegségek pszichoszociális vonatkozásait vizsgálja, multicentrikus kérdőívezés és többváltozós statisztikai elemzés alapján - mondta Dégi László Csaba szociológus az onkológiai betegek pszichoszociális szükségleteinek felméréséről beszélve, és bemutatva a daganatos betegek distresszét és életminőségét vizsgáló 2001-es, 2006-os és 2013-as romániai kutatások néhány eredményét. A felmérések azt mutatják, hogy az alacsony életminőségről beszámoló daganatos betegek 75,9 százalékánál klinikailag diagnosztizálható depressziós tünetek találhatók. A feltehetően klinikai szintű depresszióban szenvedő daganatos betegek körében a 65 év fölöttiek, a nyolc általánost vagy ennél kevesebbet végzettek, az özvegyek és a diagnózisukat nem ismerők aránya megközelítőleg kétszer nagyobb a klinikai depressziótól mentes páciensekénél. A depresszió súlyossága klinikailag szignifikáns mértékben növekedett a betegségstádium előrehaladtával, az egészségi állapot csökkenésével, a fizikai aktivitás hiányával, a daganatos diagnózis nem ismerésével, illetve a diagnózisra adott negatív-passzív reakciók előfordulásával. Az életminőség alakulásában pedig veszélyeztető faktornak bizonyult az alacsony végzettség, az özvegység, a kisvárosi lakhely, a vallásgyakorlás hiánya, a malignus daganatos betegség, az előrehaladott kórfolyamat, a diagnózisra adott negatív-kontrollvesztő válaszok, a rossz/nagyon rossz egészségi állapot, a fizikai aktivitás hiánya, illetve a súlyos depresszió. Kedvező tényezőnek a magas iskolázottság, a házas családi állapot, a rendszeres vallásgyakorlás egyházban, a jóindulatú (benignus) daganat, a kezdeti betegségstádium, a diagnózis kapcsán az Istenbe vetett hit, a gyógyulási szándék elhatározása és a betegség tagadása, a jó/kiváló egészségi állapot, a heti/napi rendszerességű fizikai aktivitás és a depresszió hiánya bizonyult. A kutatások alapján is kimondható: a daganatos betegek kedvező életminőségének megtartása, növelése a kórfolyamat bármely szakaszában alapvetően fontos még akkor is, ha az alapbetegséget nem lehet kezelni - tudtuk meg Dégi Lászlótól.
Ahhoz, hogy a segítő személyzet a beteg pszichoszociális szükségleteinek kielégítéséhez hatékonyan hozzá tudjon járulni, tudatosítania kell, hogy ő „másodhegedűs": azaz rá kell hangolódnia a betegre, úgy kell segítenie neki, ahogy ő igényli, ne anyáskodva-atyáskodva, ne áldozattá válva, hanem felelősen gondoskodva, elfogadva azt is, ha a beteg éppen semmit sem akar tőle. A hozzáállás kulcsjellemzői tehát: az együttérzés, a részvét, a támogatás, a felelősség, a kompetencia, gondoskodás, az ápolt reakcióinak figyelembevétele és autonómiájának tiszteletben tartása, a gondolkodás, érzés és cselekvés együttes alkalmazása. Ez pedig rászánt időt, rendszerességet és jelenlétet kíván. Ugyanakkor fontos azzal a szabadsággal állnia a segítő kapcsolathoz, hogy a közös útnak vagy a gyógyulás, vagy a halál véget vet - fejtette ki Kovács Dénes pszichológus. Továbbá kifejtette, hogy a „care" (gondokodás) etika lelkülete egyránt magába foglalja a betegről való gondoskodást és azt, hogy a segítő önmagára vigyázzon. Tudatában kell lennie, hogy munkája során erő megy ki belőle, és ezért vigyáznia kell, hogy ne merüljön le. „Aki haldoklókkal foglalkozik és magára is vigyáz, jókedélyű ember, hivatása részeként kezeli a helyzetet. [...] Nem a helyzet következményeit, hanem a hivatás gyökerét nézi: mit, miért, hogyan teszek?" - mondta.
Az orvos részéről szükséges-e vagy luxus az empátia? - tette fel a kérdést Albu Sorin belgyógyász, a Marosvásárhelyi Orvosi és Gyógyszerészeti Egyetem adjunktusa. Carl Rogerst idézve a klinikai empátiát a következőképpen határozta meg: úgy érezni a beteg belső világát, mintha az (az orvos) sajátja lenne, de anélkül, hogy a „minthá"-t elfelejtenénk. Ez azt is jelenti, hogy az empatikus orvos osztozik betegével „az ismeretlenekben", és egyaránt figyel a beteg, valamint a saját érzéseire. Mellette szóló érvekként pedig többek között a következőket nevezte meg: az egyöntetű elfogadottságát és értékeltségét, azt a tényt, hogy a személyközi kapcsolatokbeli képességek az orvosi kompetencia lényeges összetevői, valamint azt, hogy a betegek, különösen a palliatív gondozásban lévők igénylik. Az empátia a gyógyításnak szerves része - hangsúlyozta Albu: vannak bizonyítékok arra vonatkozóan, hogy az empatikus közeledés javítja a gyógyszeres kezelés hatását, ugyanis az orvos empatikus közeledése támasz a beteg számára érzelmi problémáiban, különösen a depresszióval, szorongással és stresszel szemben, amelyek a kezeléssel való együttműködést csökkentenék. Ugyanakkor az empatikus kommunikáció lehetővé teszi a beteg problémáinak megismerését és helyes azonosítását, a beteg által csak nonverbálisan közölteknek az észrevételét és megértését is, valamint a mindezekre adott megfelelő reakciót, hogy az orvos tanácsadást, támogatást és megfelelő gyógyszeres kezelést nyújthasson a betegnek. A holisztikus kezelés és az empátia növelik a beteg elégedettségét és bizalmát is, ami a kezeléssel és az orvosi ajánlásokkal való magasabb együttműködéshez vezet, így csökkennek a betegség rizikófaktorai és esetleges komplikációi. Az orvos empatikus készségei segíthetnek a nehéz betegek esetében is, mert megértheti érzelmeiket, és így elkerülhet bizonyos lehetséges konfliktusokat. A betegek gyakran úgy beszélnek az emberségről, mint a jó kommunikáció, a partnerség és autonómia lényeges eleméről. Másrészt az empátiával rendelkező orvosoknak nagyobb a szakmai elégtételük, kevesebb stresszt éreznek, kisebb a kiégési kockázatuk, és ritkábban hibáznak. Mindezzel szemben az empátia hiányának okait Albu az időkrízisben, a képzés teljesítmény- és technológiaorientáltságában, az orvosnak a betegtől való elidegenedésében látta. Az empátia elveinek elsajátítására pedig az izraeli Héber Egyetem tanárának, Schattnernek a „captures" memotechnikai ötletet kínálta: curiosity (nyílt kíváncsiság, érdeklődés), admire (csodálni, értékelni a beteget), point of view (a beteg nézőpontjából nézni a helyzetet), touch and use (érintés és más nonverbális kommunikációs eszközök használata a gondoskodás kifejezésére: mosoly, figyelem, közelség), react (reagálni arra, amit a beteg mond, tesz, jegyzetelni), support (támogatni és a beteggel remélni, ahogy lehet).
A betegek holisztikus ellátására törekszik a hospice mozgalom, amelyről Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Alapítvány alapítója és elnöke beszélt. A hospice az élet háza kíván lenni, abban segíteni, hogy teljes életet éljen a végső stádiumba jutott beteg is - hangsúlyozta. A betegek jogainak európai deklarációja szerint a betegnek joga van fájdalomcsillapításra, humánus ápolásra, emberhez méltó halálhoz, ahhoz, hogy hozzátartozói vele legyenek és ők is segítséget kapjanak. Ennek értelmében is, a hospice az emberi méltóság lehetőségének megőrzése, értékeli és becsüli az életet, a haldoklást pedig természetes folyamatnak tekinti, enyhíti a fájdalmat és más kínzó tüneteket, biztosítja a beteg pszichés, spirituális és szociális szükségleteinek kielégítését, törekszik az elérhető legjobb fizikai és szellemi aktivitás fenntartására, az életminőség javítását helyezi előtérbe, az indokolatlan életmeghosszabbító kezeléseket elkerüli, nem késlelteti, de nem is sietteti a halált, támaszt nyújt a hozzátartozóknak. A kezelés irányelvei itt: az egyénre szabottság, a tünetek megelőzése, az őszinte kommunikáció, konzultánsok igénybevétele, a csapatban való dolgozás (orvos, ápoló, pszichológus, lelkész, gyógytornász, szociális munkás, önkéntesek a legkülönbözőbb területekről). A hospice komplex terv alapján a szomatikus, pszichés, szociális, spirituális szükségletek ellátására törekszik, célszemélyei a betegek és hozzátartozóik egyaránt. A palliatív ellátás formái: otthoni, mobil team kórházakban, palliatív osztályok kórházakban, ambuláns ellátás, hospice házak, oktatás, kutatás, tanácsadás, gyászcsoport.
Felkészítés a haldoklással és halállal való szembesülésre
A halál megfejtése az életben van.
A Szegedi Egyetem Általános Orvostudományi Karának tanatológiai képzését mutatta be annak kezdeményezője, Barabás Katalin docens. A képzés célja a hallgatók szemléletének alakítása, valamint a hospice szellemiségének megismerése és elsajátítása. Különösen fontos ez a szemléletalakítás az orvostanhallgatók körében, hogy saját hárító magatartásuk megváltozzon, és ezentúl számukra is természetes legyen, hogy együtt kell dolgozniuk a terminális állapotban lévő beteget segítő teammel - mutatott rá.
A képzés két részből áll: a kötelezően választható 28 órás tanatológiai előadássorozatból, valamint a 20 órás szemináriumból, amelynek témája a haldoklóval való kommunikáció.
Az előadás-sorozat filozófiai, pszichológiai, antropológiai és gyakorlati témákat egyaránt tartalmaz:
- érték- és szemléletváltozás a tanatológiában;
- a haldoklás, halál és gyász rítusa kultúrközi megközelítésben;
- orvos-pszichológiai alapfogalmak: betegség-haldoklás, halál megértéséhez, tárgyvesztés, krízis, halál, haldoklás, a halálfélelem formái, gyász, gyászreakciók, kríziselméletek, öngyilkosság, segítő foglalkozásúak és veszélyeztetettségük, segítők védelme;
- a hospice mint új szemlélet, szellemiség és gondozás;
- az élet végső szakaszával kapcsolatos hiedelmek ismertetése, terminális állapotban lévő tumoros betegek élményei alapján;
- a haldokló családja;
- a veszteség-feldolgozás alapjai (Monostori Dóra gyásztanácsadó);
- szupervízió, a segítők segítése.
Ezeket kiegészítette a Frontvonalban című kerekasztal-beszélgetés fiatal pszichológusokkal, akik a terminális állapotú betegek segítése terén végzett munkájukat mutatják be, és egy összegyetemi spirituális záró előadás, amely tulajdonképpen katolikus, protestáns és zsidó vallási vezetők pódiumbeszélgetése a szenvedés, a halál és az eutanázia kérdésköréről.
Jegyzet
1 A konferenciát Marosvásárhelyen tartották február 28-március 2. között, tudósítás jelent meg róla többek között a Vasárnap katolikus hetilap március 9-i számában.
