Vass Éva
a MÉCSES VILÁGA

A szerző a csíksomlyói lelkigondozói képzés végzettje, anya és feleség. Autizmus témában képződött, az erdélyi Mentorszülő-hálózat koordinátora volt 2012 ősze 2015 tavasza között. A csíkszeredai Authelp szülő-egyesület alapító tagja.

Az autisztikus jelzővel 2002-ben találkoztam először. Fiunk viselkedésének leírására használták a kolozsvári Bethánia Alapítvány szakemberei. Anyaként magamat hibáztattam Ödi állapotáért: ha akkor., biztos másként lenne.

Ödi háromévesen egy újszülöttkori agyvérzés szövődményeivel küzdött, mentális életkora másfél év volt, epilepsziás rohamok nehezítették felépülését. Ehhez társult az autizmus gyanúja. Alaposan és lekiismeretesen végzett felmérés után, családterápiás beszélgetések mellett sem tudtunk mit kezdeni a helyzettel. Szavak, szakszavak. Mi legyen a gyermekkel?

Az első impulzus az volt: költözzünk Kolozsvárra, ahol akkor már elérhetőek voltak azok a szakemberek, akikben megbíztunk.

A józan ész azt tanácsolta, hogy mégse költözzünk. De akkor mi lesz Ödivel? Próbáltunk hozzánk közelebb, azaz Csíkszereda környékén szakembert keresni. Így került Ödi gyógypedagógiai óvodába, kisegítő tanintézménybe. Elkezdődött egy hosszú folyamat, Ödi fejlesztése: megtanítani kanállal, lehetőleg szilárd ételt enni, lefoglalni legalább néhány percre, hogy ne szaladgáljon fel-alá az előszobában. Bilizni. Beszélni!

Rendszeresen felkerestük az alapítvány szakembereit, akik felmérték, mennyit haladt Ödi. Nem tudtunk részt venni a felméréseken, mert olyankor Ödivel nem lehetett bírni, asztal mellett tartani, foglalkoztatni. A detektívtükör mögül leskelődtünk és drukkoltunk, hogy kitalálja, hová bújt el a cica, mi hiányzik a macis képről. Akkoriban még az is nehezen ment, hogy egy filctoll kupakját egyedül csukja rá a tollra.

Mindig azt hallottuk, hogy autisztikus tünetei vannak. De hát milyen a magyar nyelvtan: az autisztikus szó azt sugallja, hogy az autistához hasonló, de nem autista a gyermekünk. Ebbe kapaszkodtam sokáig: igaz, hogy nem beszél, csak visítozik, nem néz szembe velünk, nem jelzi, ha fáj valamije vagy melege van, hogy csak nagyon korlátozott a választék, ha ételről van szó, hogy nem szobatiszta. És sorra jártunk orvostól orvosig ezzel a kérdéssel: autista vagy nem autista a fiunk? Ha pedig az orvos nem válaszolt azonnal erre a kérdésünkre, akkor továbbálltunk. Kerestük azt a szakembert, aki „meg tudja mondani".

Keresésünk az Autizmus Kutatócsoportnál ért véget, Ödi akkor már hat és fél éves volt. Ott megmondták, igen, autista. Később derült ki, hogy az autisztikus jelző az angol szakirodalomból került át a magyar szóhasználatba, ahol is az „autistic" jelentette a diagnózist, aminek aztán számos szinonimáját ismertük meg: gyermekkori autizmus, autizmus, pervazív fejlődési zavar, autizmus spektrum-zavar.

Eközben Ödi elkezdett szavakat ismételgetni (visszhangozni), szobatiszta lett, megtanult kanállal enni, vastag ceruzával firkálni, és még az óvoda házirendjét is. Mi, szülők, konferenciákra és képzésekre jártunk, hogy megtanuljuk, mit rejt ez az idegenül csengő szó: autista. Miért mondják valakire, hogy autizmussal él? Vajon csak az érintett, vagy az egész család „él" együtt az autizmussal?

Már várt ránk a következő nagy kérdés is: hová fog iskolába járni? Ki lesz az a szakember, aki megtanítja őt írni-olvasniszámolni, aki tud vele differenciáltan foglalkozni a többi 17-25 kisiskolás mellett? Aki érthetővé teszi számára az iskolát?

Zeneóvodában, iskola-előkészítő foglalkozáson szembesültem a helyzettel: Ödi nem érti a csoportnak kiadott szóbeli utasítást, ami így szólt: „Gyerekek, menjünk át a szomszéd terembe, hogy megnézzük a zongorát!" Mindenki ment a tanító néni után, kivéve fiunkat. Hiszen senki sem mondta neki azt, amit megértett volna: „Ödi, gyere velem!". Ekkor tudatosult bennem, mit jelent a „szociálisan gyengénlátó" kifejezés, amit annyira szívesen használnak a szakkönyvek.

Az autizmus rejtélyét nem lehet szóban elmondani, tapasztalni kell! Hiszen más fogyatékkal élő személyen „látszik", hogy sérült: a látássérült sötét szemüveget hord, fehér pálcával jár, jelbeszéddel értekezik társaival a siket ember, az értelmi sérült arckifejezése árulja el szellemi képességeinek megfogyatkozását, a mozgásában akadályozott is láthatóan hívja fel magára a figyelmet. Az autista gyermek nem ilyen. Legtöbbször szép arcú, gyönyörű szemei vannak, gyakran passzívan viseli, hogy irányítsák, jó gyermek. Csak társasági helyzetekben válik nyilvánvalóvá, hogy valami nincs rendben, azaz olyankor, ha várakozni kell például az orvosi rendelőben, vagy színházba menne a családd, vagy akár egy banális vásárláskor robban a helyzet. Ekkor az addigi jó csemete látszólag minden ok nélkül megmakacsolja magát, nem akar a családdal menni (pl. az utcán), földre veti magát, üvölteni kezd, vagy csíp, rúg, harapja magát és mást egyaránt. A kívülálló csodálkozik vagy megszólal: „Elkényeztették! Én megmutatnám, hogyan kell rendre szoktatni!" Veréssel - is gondolja, ha nem mondja. Az ilyen és ezekhez hasonló történetek miatt válik a család egyre vissza-húzódóbbá. A szülők kerülik azokat a helyzeteket, amelyekben a gyermekük kiszámíthatatlanul vagy „rosszul" viselkedik. Ezek a helyzetek pedig, ahogy a kisgyerek nő, egyre sokasodnak. Ezért van az, hogy legtöbb autista kimarad az iskolából, a többségi oktatásból.

Nekünk sikerült. Igaz, nem a többségi oktatásban, hanem egy autista központban. Igaz, nem húsz gyerek között, hanem csak hat csoporttárssal. De személyre, Ödire szabott feladatokkal, helyzetekkel kellett szembenéznie, jó teljesítményét pedig jutalomértékű falatokkal, tárgyakkal viszonozták tanárai. Ödi még mindig szeret iskolába járni. Várja az iskolakezdést, az ismerős, védett környezetet, ahol majdnem minden előre látható, kiszámítható, érzelmi biztonságot nyújt. Ahol a beszédet képekkel, piktogramokkal támasztják alá, mintegy képben rögzítik, megismételhető-vé teszik a tanárok. Ahol minden a helyén van és mindennek értelme van. Ahol a zene színes hangokkal szól, színes kottából, az autista számára is élvezhetően. Ahol mindenki ügyes. Ahol saját határait feszegeti a lassan serdülővé nőtt fiunk.

A csíkszeredai Puzzle Központ nem jöhetett volna létre a József Attila Általános Iskola nélkül, sem az Authelp szülőegyesület nélkül. Nélkülünk sem, akik szülőkből mentorok lettünk, szülők segítői. A tanárok nélkül sem, akik nem sajnálták a fáradságot és sokat képződtek, hogy megfejthessék az autizmus titkát. A központ nem jöhetett volna létre az autizmussal élő gyermekek nélkül, akiknek sajátos nevelési igényei sürgető, égető szükségletté nőttek az autizmussal élők számának növekedésével.

Ha nem fordulunk tudással, belátással, odafigyeléssel az autisták felé, a mi világunk érthetetlen, kirekesztő, kaotikus és félelmetes marad számukra. A Puzzle Központ egy kis auti-sziget, ahol jól működnek autizmussal élő gyermekeink. Egy kis mécses-láng, amely bátorítóan ragyog. Amit, ha meggyújtottunk, nem rejtünk véka alá, hadd ragyogjon a szerető Isten dicsőségére.

*

Bethania Alapítvány, Kolozsvár: 1995-ös alapításától gyógypedagógiai óvodaként működött Kolozsváron, román és magyar csoportokkal, céljának tűzte ki a sajátos nevelési igényű gyerekek és családjuk támogatását, különböző terápiákat és oktató szolgáltatásokat nyújtott. Románia 2007-es uniós csatlakozása után sok külföldi támogatójuk visszavonult, ezért teljesen átszerveződött, jelenleg óvodai és bölcsődei csoportjai működnek.

Manó Tanoda (Csíkszereda): A 2004-ben a csíkszeredai Caritas által alapított, 2005 elején pedig a Xántus János iskola fennhatósága alá került intézményben óvodai és iskolai csoportokban különböző szintű fogyatékossággal elő gyermekekkel foglalkoznak.

Authelp egyesület (Csíkszereda): 2008-ban alapította négy házaspár és három gyógypedagógus, a Csík környékén autizmussal élő gyerekek és családjaik támogatására. Jelenleg huszonegy család tartozik tagságába. Szociális szolgáltatások nyújtására akkreditált civilszervezet. A József Attila Iskolával közösen látja el az autista gyerekek nevelési és szociális igényeit. (www.authelp.ro)

József Attila Általános Iskola (Csíkszereda): Alapító tagjai (pedagógusok, szülők és tanulók) 1990. január 25-én önálló magyar tannyelvű iskolát hoztak létre. 1990 és 2000 között a moldvai csángó gyermekek magyar nyelvű alapképzését biztosította. A két épületben alternatív oktatás is zajlik, step-by-step módszerrel.

Puzzle Oktatási Központ (Csíkszereda): 2009. szeptember 1-jén indult el a csíkszeredai József Attila Általános Iskolában az Authelp Egyesület tagjainak, az ott tanuló autista gyerekek szüleinek kezdeményezésére. Fő célja az autizmussal élő gyermekek önálló életre való nevelése és, a lehetőségekhez mérten, a többségi osztályba való integrációhoz szükséges készségeik kialakítása. Jelenleg tizennyolc Csík környéki gyermek autizmus-specifikus oktatását biztosítja.