hOGY MINDENKI A MAGA TELJESSÉGÉBEN
ÉLHESSE MEG AZ ÉLETÉT
Demeter Zsuzsa, a gyulafehérvári egyházmegyei Caritas Fogyatékkal élők programjának koordinátora előadóként is képviselte országunkat egy, a teológiát, kultúrát és a fogyatékkal élést együtt szemlélő nemzetközi konferencián, amelyet Rómában tartottak a nyár folyamán. Arról a szemléletmódról, amely oda vezette őt, valamint az ott szerzett tapasztalatairól és azok itthoni gyakorlatba ültetésének esélyeiről kérdeztem hazatérte után.
Bereczki Silvia: Living fully - már a címe is nagyon kifejező és vonzó annak a nemzetközi konferenciának, melyen ebben az évben részt vettél. Mit is takar tulajdonképpen ez a cím? És mi a célja?
Demeter Zsuzsa: Living fully, vagyis teljes élet, élni az életet a maga teljességében. Ez akár mindannyiunk életvitelének vezérfonala is lehetne. Ha a szentírási alapoktól indulunk el, az életet test-lélek-szellem egységében kell néznünk. Erre kaptunk meghívást a teremtéskor, Isten képére és hasonmására való teremtésünkkor. És a felelősséget is megkaptuk: felelősséget az Istentől kölcsönkapott életünkért, felelősséget embertársaink (Mt 22,39) és az egész teremtett világ iránt (Ter 1,28). Manapság hajlamosak vagyunk az életet, az élet tökéletességét csak a testi tökéletesség szemszögéből nézni. Ezt sugallja a tévé, a reklámok, a pörgős mindennapok. Pedig a lelki és szellemi igények háttérbe szorítása az élet elszegényedéséhez vezethet, a teljes emberi értékeink megnyirbálásához. És ha belecsúszunk ebbe a mentalitásba, akkor mi legyen azokkal az embertársainkkal, akiknek a testi adottságaik eltérnek az átlagostól? Ezért is tartom nagyon kifejezőnek a konferencia alcímét: Disability, Culture and Faith -A Celebration, magyarul: Fogyatékosság, kultúra és hit - ünneplés.
Hogy mit is takar a cím? Hát pont ezt: a harmonikus egységet, hittel megélni a teljes életünket, nem fizikai és szellemi tétlenségben, hanem munkálkodva, embertársainkkal együtt, ünneppé tenni a napjainkat. Úgy élni, hogy közben ne címkézzünk senkit. A címkézés határokat szab, és hogyan lehetne határtalan szeretettel fordulni egymáshoz, ha közben egyes embertársainkat megbélyegző skatulyába zárjuk? És vajon a skatulyán belül mindenki egyforma? Miért is címkézünk egyáltalán? Vajon nem azért, hogy egy kalap alá vegyük a tőlünk eltérőeket, és külön skatulyába helyezve őket, tőlük elhatárolódjunk?
A helyes életvitel feltételezi, hogy Istenhez, embertársainkhoz való viszonyunk kiegyensúlyozott. Nemcsak biológiailag kell élnünk, hanem közösségi kapcsolatainkban is. A 21. század életvitele, a felgyorsult munkaütemünk, az informatikai fejlődés mind-mind a pörgést, a „megkapnimindentamielérhető"-t, a rohanást sugallja. De kell valahol lennie egy pontnak, amikor megállunk, rácsodálkozunk a teremtett világra, hitünkre, kapcsolatainkra. Ebben próbált a konferencia segítségére lenni a résztvevőknek. Felvillantott apró, hétköznapi csodákat, sikertörténeteket, bemutatott újabb kutatásokat, elméleteket, nyitogatta a résztvevők látókörét.
B. S.: A szervezők között vatikáni intézményeket, szerzetesrendeket, a Caritast és más szervezeteket találunk különböző országokból. Milyen összetételű volt a résztvevők serege?
D. Zs.: A világ minden szögletéből érkeztek résztvevők, Észak- és Dél-Amerikától egészen Ausztráliáig. A négynapos konferencia munkálatai több szinten zajlottak. Az első, szakmai napon, amely a szakértők számára rendezett szimpózium volt, nyolc előadást hallgathatott meg egy szűkebb körű résztvevőcsoport. Elhangzottak elméleti előadások, kutatási eredmények, láthattuk néhány sikeres program bemutatását. A szervezők olyan módon válogatták össze az előadókat, hogy a lehető legkomplexebben mutassák be a fogyatékosság megítélését a mindennapjainkban, illetve néhány támpontot is kaphassunk a továbblépéshez. Abban a megtiszteltetésben volt részem, hogy a nyolc előadó egyikeként én is bemutathattam Mentális akadálymentesítés című tanulmányomat.
... érdemes feszegetni az áthághatatlannak tűnő határokat...
A következő két és fél napban sajátosan szervezték a konferenciát. Két szekcióban zajlottak a munkálatok. Míg az egyik teremben szakmai munka folyt 60-70 résztvevővel, ahol a tudományos és szakmai előadások mellett egyéni sikertörténeteket hallgathattunk, illetve az elhangzottakat közösen megbeszéltük, kiértékeltük, addig a másik teremben közel 50 fogyatékossággal élő résztvevő munkálkodott. Komplex művészetterápiás módszerekkel dolgoztak fel komoly témákat: hogyan élik meg mindennapi életüket a plébániai közösségben, ki számukra Jézus, hogyan imádkoznak, miért fontos nekik a hitük gyakorlása. Naponta kétszer találkozott a két szekció: a reggeli imánál és az esti kiértékelésnél. Számomra nagy élmény volt, amikor a hosszú, sok információval teletűzdelt konferencianap után közösen imádkozhattam, énekelhettem a másik csoport tagjaival. Bár nagyon elfáradtam az angolul zajló információáradat befogadásában, felhőtlen mosolyuk, vidám énekük igenis teljesebbé tette a napomat. És mi is lehetett volna szebb élmény egy nap végén, mint a napi munkájukból nagy gonddal készített kiállítás megtekintése? Talán valamennyi résztvevő nevében mondhatom, hogy éreztük: így teljes az élet, kell mind a két csoport munkája ahhoz, hogy a fogyatékosság, a kultúra, a hit témáját a maga komplexitásában tudjuk körbejárni. Így lett ünnep a konferencia minden napja.
B. S.: Hogyan jutottál el te erre a rendezvényre egyedüliként országunkból?
D. Zs.: Hiszem, hogy a Gondviselés egyengeti utunkat, és ha egy információ fontos, akkor az a megfelelő időben a közelünkbe kerül. Az elmúlt évben egy elsőáldozásra felkészítő munkafüzeten dolgoztam, egy olyan kiadványon, amely a sajátos nevelési igényű gyerekek és fiatalok számára is lehetővé teszi a szentáldozásra való felkészülést (lásd: Vasárnap, 39. szám, 3. oldal). Az információgyűjtés közben találtam rá egy egyesült királyságbeli alapítvány, a The Kairos Forum munkásságára, amely pontosan az általam is nagyon fontosnak tartott elvek alapján szervezi programjait. Honlapján fedeztem fel a konferenciát és felhívásukat, hogy aki szeretné kutatási témáját bemutatni konferenciájukon, ezt megpályázhatja.
Merész gondolatra szántam el magam, mint a népmesebeli legkisebb fiú, aki szerencsét próbál. Az információ eljutott hozzám, most rajtam volt a sor, hogy áldozatot hozzak, hiszen az utazás és szállás költségein túl a részvételi díjat sem erdélyi zsebhez mérték. Elküldtem a Gyulafehérvári Caritas Fogyatékkal élőket támogató szolgálatánál végzett munkám egy szeletkéjéről, a szülőkkel való munkámról szóló tanulmányomat. Igazi örömmel fogadtam a hírt, hogy az első, szakmai napon bemutathatom a tanulmányomat. Úgy gondoltam, hogy ha benne lehetek a nyolc kiválasztottban, akik ismertethetik munkásságukat, ez igazi elismerése annak a többéves munkának, amit a támogatócsoportokban végzek. És az a tény, hogy a konferencia záródokumentumába is bekerült néhány általam bemutatott kulcsszó, megerősít abban, hogy jó irányba haladok, nem szabad letörnöm, amikor a külső körülmények, állami határozatok, emberi értetlenségek arra késztetnének, hogy inkább más területen dolgozzam. Valószínűleg lennének divatosabb, jobban fizetett munkák, amelyek kitöltenék napjaimat, de olyan hivatás, ahol a közösségekben azért dolgozhatok, hogy mindenki a maga teljességében élhesse meg az életét, a saját ritmusában, talán nagyon kevés lenne.
B. S.: Istennél semmi sem lehetetlen - ez volt a mottója a konferenciának. Milyen lehetetlennek tűnő lehetőségek villantak fel a rendezvény során?
D. Zs.: Az egész konferencia erről szólt: akár az első, szakmai napon, amikor különböző tanulmányok, kutatási eredmények erősítették meg, hogy érdemes feszegetni az áthághatatlannak tűnő határokat, akár a további napokon, amikor olyan előadótól is tanulhattunk, aki a fogyatékosság témájával gyereke születésekor találkozott először, de ma már a szakma egyik legelismertebb nemzetközi szaktekintélye, tudományos doktori fokozat birtokosa, egyetemi előadó. Ugyanakkor betekintést nyerhettünk például egy olyan római plébánia életébe is, ahol igazi befogadásra találtak a fogyatékossággal élők. Átlagembert talán meglepne, hogy nemcsak fizikailag teljesen akadálymentesített a templom, az udvar, a kiszolgáló épületek, hanem különös gonddal figyeltek például az autizmussal élők számára elengedhetetlen képi jelekre is. Itt valójában megvalósították a „mentális akadálymentesítést". A plébánián dolgozó Veronica Donatello nővér (az olasz püspöki konferencia szakértője) mondta a konferencián: „A fogyatékosok nélküli plébánia fogyatékos plébánia". És itt tényleg lehetetlennek tűnő elfogadási készséggel találkoztunk a hívek részéről is. Úgy gondolom, sokan tanulhatnánk tőlük.
Engem személyesen egy Észak-Wales-i édesanya előadása érintett meg a legjobban. A család komoly erőfeszítéseket tett, hogy különleges nevelési igényű fiúkat taníttathassák. Amikor a család minden anyagi forrása kimerült, akkor a kis közösségük segített nekik. Ötletesebbnél ötletesebb módon sikerült összegyűjteni Joe elég magas tandíját, és közös örömként élték meg, amikor iskoláit befejezve hazatérhetett. A fogyatékosságát nem tudták megszüntetni, de a család igazi támaszt kapott a nehézségben. Az édesanya megható gondolattal zárta előadását: „A mi közösségünkben nagyon különbözőek vagyunk minden szempontból, de egyvalamiben egyenlők: az emberségben".
Talán sokan úgy gondolják, ez minálunk lehetetlen lenne. Nálunk ilyen közösség nincs. Én hiszem, hogy van. Csak nem tudunk róluk, mert a 21. század újságírásának, híradóinak ez nem hírértékű tény. Így nem tudunk létezésükről, példát sem tudunk venni róluk.
B. S.: Isten szemével látni, Kiút az elszigetelődésből, A jézusi modell: a fogyatékkal élő személy és a fogyatékos Isten - ez csak három az érdekes előadáscímekből... Mi ragadott meg téged leginkább a konkrét példákon túl?
Teljességében megélni az életünket, megbecsülve az adottságainkat, amelyekkel a Teremtő felruházott.
D. Zs.: A szimpóziumon leginkább Marco Montali előadása ragadott meg. A General Motors sclerosis multiplexben szenvedő kereskedelmi igazgatója hihetetlen éleslátással mutatta be a mai társadalom viszonyulását a fogyatékossághoz. Statisztikákkal, számadatokkal teletűzdelt előadása többéves kutatására épült. Munkatársa, az olasz tévé- és rádióspecialista Lello Orso pedig a társadalmi vetületet taglalta. Előadásuknak helye lenne akár a médiaszakos hallgatók tantervében, akár a közalkalmazottakat felkészítő tanfolyamon.
A konferencián több előadás, bemutató is tetszett. Dr. Pia Matthews, nemzetközi bioetikai és orvosi jogi szakértő (és nyolcgyerekes édesanya) különös szépséggel mutatta be munkásságát. Egy mondatát megosztom: „A testem az én személyes valóságom, de csak a test és a lélek jelentenek együtt engem. Ha nagyon a testi fogyatékosságra koncentrálunk, elveszíthetjük azt, ami a test mellett valakit jellemez, az egyéniséget".
De idézhetem az ausztráliai dr. Za-chariah Duke mondását is: „A plébániai közösség olyan, mint egy óriási puzzle.
Ha csak egy darab is hiányzik, nem teljes a kép. Ezért csak akkor teljes a közösségünk, ha a fogyatékossággal élő tagjaink előtt is nyitva áll a plébánia". Ő ötleteket is adott, hogyan lehet ezt megvalósítani. „A bennünk levő elhatároló sorompókat mozgassuk el annyira, hogy mindenki beférjen. Kell ehhez türelem, nyitottság, a félelmeink, tudatlanságunk leküzdése, de megéri." Természetesen ez csak néhány kiragadott szilánk a sok értékes előadásból. De ugyanolyan fontosak voltak számomra a minden napot lezáró beszélgetések, ahol őszintén, nyíltan szólhatott szakértő, részt vevő szülő, pedagógus, lelkipásztor. Rengeteg ötletet hoztam haza, és remélem, lesz lehetőség, hogy itthon is kipróbáljuk egyik-másikat.
B. S.: Mi volt a konferencia alapüzenete számodra? Mi az, ami itthon is alkalmazható, továbbadható?
D. Zs.: Számomra a teljesség-közösség szópár körül forgott a konferencia legfontosabb üzenete: Teljességében megélni az életünket, megbecsülve az adottságainkat, amelyekkel a Teremtő felruházott. És ha valamiben kevesebb jutott, mint az átlagnak, akkor kihasználni azt, ami van. Dr. Miguel Romero mondta: „A fogyatékosság mindennapi történet. Nincs benne semmi rendkívüli. A rendkívüli az, ha nem tudunk élni azzal, ami megmaradt". És mindezt tegyük közösségben! A magányos küzdők ideje lejárt, ma eredményt elérni csak igazi közösségben lehet. Ezt itthon is lehetne, sőt kellene alkalmazni. És tényleg lehetne, csak le kellene vetkőzni a gyanakvás, a bizalmatlanság, a tudatlanság, az információhiány kinőtt ruháit, és nyitott szívvel, lélekkel megkeresni az elfogadás új köntösét. Ez természetesen erőfeszítést igényel, tanulást, néha anyagi áldozatot is, de ha valaki meg tudja valósítani, igazi örömben lesz része.
Természetesen voltak olyan tapasztalatok is, amelyekről csak remélni merem, hogy egyszer nálunk is megvalósulhatnak. A mi környezetünkben gyakran már a megélhetéshez szükséges anyagiak megteremtése annyira felőrli a családok energiáját, hogy nem is mernek olyasmikről álmodni, ami egy jóléti társadalomban ma már természetes. Nagyon bízom abban, hogy ha apró lépésekkel is, de a mi közösségeink is haladnak, és egyre kevesebb fogyatékossággal élő társunk lesz, aki kirekesztettnek érzi magát.
B. S.: Mit tartasz fontosnak kiemelni saját előadásodból, üzenetedből?
...a világ akkor lesz kényelmes mindenkinek, ha a mentális gátjainkat is megpróbáljuk lebontani.
D. Zs.: Előadásomban a mentális akadálymentesítésről beszéltem. A mindennapi munkám során megtapasztalom, hogy rengeteg gátat építettünk fel magunkban a fogyatékossággal kapcsolatban. Ezek részben a téma iránti érdektelenségből, tudáshiányból fakadnak, de közrejátszik néha a babonaság, az ítélkezésre való hajlam, és számtalan más tényező. A fizikai akadálymentesítésről talán már sokan hallottak, de a világ akkor lesz kényelmes mindenkinek, ha a mentális gátjainkat is megpróbáljuk lebontani. Előadásomban történelmi példákkal bizonyítottam, hogy régen létezett egy egészségesebb hozzáállás a fogyatékosság témájához, és hogy ez manapság is előhívható az emberekből, amikor konkrét döntéshelyzetben vannak. Mindannyian felelősek vagyunk azért, hogy a világot kettéosztjuk-e, kizárva a mi világunkból azokat, akik a mi elképzelésünk szerint nem tökéletesek, vagy igenis teszünk erőfeszítéseket, bontogatjuk a gátjainkat, tápláljuk nyitottságunkat. Egy személyes tapasztalatot is bemutattam, amikor egy teljesen közömbös turistacsapat egy emberként segített néhány fogyatékossággal élő kirándulótárson. Nem nézték sem az „elpazarolt" idejüket, sem a fizikai fáradtságukat: segítettek. Néha azt álmodom, hogy ez annyira mindennapi történetté vált, hogy nem is érdemes egy konferencián bemutatni, hisz ez mindenkinek természetes.
